“Foi uma coisa muito em cima uma da outra que não deu nem tempo para ter luto porque era terminando o tratamento de um filho e começando o do outro, e falecendo outro, e assim num período de quatro anos perdi os três filhos. É impossível administrar tanta dor, tanta sofrimento e ter luto ao mesmo tempo”, disse Regis.
A síndrome é caracterizada por alterar o gene TP53, fazendo com que a produção da proteína responsável por impedir o crescimento de tumores seja insuficiente. É por isso que pacientes que têm essa condição hereditária rara estão tão vulneráveis a desenvolver diversos tipos de cânceres durante a vida. A probabilidade é de 90% de chances de os portadores terem o câncer até os 70 anos.
Já a probabilidade de repassar o gene deficiente para os filhos é de 50%. No caso da família de Regis, os três tiveram que conviver com a doença.
“Isso nos uniu bastante. Eles tinham muita força, muita aceitação apesar da doença e da gravidade todos sabiam, mesmo a mais nova. Sempre procurávamos manter a alegria, a harmonia. Os meninos deixaram um legado muito grande de ensinamento”, diz Régis.
A médica geneticista Denise Carvalho esclarece que já existem muitas pesquisas no sentido de solucionar o problema. Segundo ela, uma solução seria substituir o gene defeituoso.
“O tratamento é hoje comum para os cânceres manifestantes, mas o grande futuro está na terapia gênica que consiste em substituir o gene que está corrompido pelo gene normal. Isso seria a cura e já existem muitas pesquisas nesse sentido”, explicou.
Beatriz, a filha caçula, faleceu em 2018, com 10 anos, com diagnóstico de leucemia linfoide aguda. Pedro, de 22 anos, teve cinco episódios de câncer e morreu em 2020 com um tumor no cérebro. A perda mais recente foi de Anna Carolina, de 25 anos. A filha médica descobriu um tumor no cérebro em 2021 e morreu em novembro deste ano.
É da memória dolorida da perda dos filhos que Régis consegue ter motivação para seguir o tratamento da quimioterapia todos os dias. Além disso, motivar os mais de 200 mil seguidores que tem nas redes sociais com mensagens sobre transformar a dor em amor.
“Esse tem sido o objetivo principal. Transformar vidas, impactar vidas. Se essa dor toda, todo esse sofrimento, essas perdas não podem ficar em vão. A meu ver, hoje elas têm uma missão maior que é impactar vidas”, complementa./g1
Foto: Arquivo pessoal
