O conceito do espectro foi estabelecido, em 2013, pela quinta e mais recente versão do DSM, sigla em inglês para Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, ‘bíblia’ da psiquiatria.
Nos últimos anos, ganhou força entre os cientistas a discussão sobre a necessidade de se reavaliar o TEA na próxima edição do DSM, elaborado pela Associação Americana de Psiquiatria.
O TEA unificou condições diversas, divididas pelos níveis 1 (“exige apoio”), 2 (“exige apoio substancial”) e 3 (“exige apoio muito substancial”). Em geral, especialistas apontam que o lado cheio do copo foi o aumento da conscientização e de conquistas de direitos para os autistas. Já o lado vazio, seriam as dificuldades na realização de pesquisas, políticas públicas e nos diagnósticos e tratamentos.
O debate evidenciou uma “disputa muito séria” entre autistas com graus “mais sutis e pais dos que apresentam as condições mais graves”, de acordo com Lucelmo Lacerda, especialista na área.
Doutor em educação com pós-doutorado em psicologia, ele realiza pesquisas em um dos principais centros para autistas do mundo, o Instituto Frank Porter Grahan de Desenvolvimento Infantil, da Universidade da Carolina do Norte (EUA) e mantém um perfil sobre autismo no Instagram, com 549 mil seguidores.
Lacerda conhece os dois lados da história, e não só profissionalmente. Com um filho, hoje com 18 anos, autista de grau severo, ele próprio recebeu posteriormente o diagnóstico de autismo. A sua condição era antes chamada de Síndrome de Asperger, em que as pessoas, em geral, têm inteligência normal ou acima da média, mas sofrem com dificuldades em relacionamentos sociais, hiperfoco e rigidez na rotina. A denominação Asperger foi excluída do DSM e se tornou parte do TEA, o autismo nível 1.
Os autistas níveis 2 e 3 normalmente têm dificuldades ou incapacidade de comunicação e comprometimento intelectual, de maior ou menor grau.
“[Antes do TEA] Quem falava pelo Asperger? Os [com] Asperger, porque são pessoas verbalmente competentes, intelectualmente competentes. E quem falava pelos autistas, via de regra, eram os pais.”
Após a criação do espectro, explica Lacerda, surgiu nos movimentos a ideia de uma “voz própria”. “[O discurso passou a ser:] ‘Nós [que temos autismo nível 1] estamos falando pelos autistas’.”
O problema, diz, é que quem fala é “totalmente diferente do autista nível 2 e nível 3”, e surge o conflito.
“Vamos considerar, por exemplo, o autismo profundo: alguém com deficiência intelectual grave, dependente 24 horas por dia. São 26% dos autistas, mas apenas 6% das pesquisas são sobre eles.”
Também há dificuldades nas pesquisas, e ele cita um exemplo. “Estamos conduzindo uma pesquisa de equoterapia [terapia que utiliza cavalos para estimular o desenvolvimento] e selecionamos autistas níveis 2 e 3”, conta. “Foi um quiprocó com os pais dos autistas nível 1, [que reclamaram]: ‘Você está querendo dizer que meu filho não precisa de nada?’. Claro que precisa, mas aquela pesquisa é voltada para os que têm outras condições. Não tem como fazer o mesmo estudo para pessoas como eu e como o meu filho.”
A unificação, afirma, também dificulta políticas públicas, inclusive de inclusão escolar. A previsão de gastos para a contratação de profissionais especializados, por exemplo, acaba considerando o número total do TEA, mesmo quando apenas um grupo utilize determinados benefícios.
Lacerda aponta prevalência do autismo 1 na mídia. “Quanto da cobertura fala de autismo profundo? Quase tudo é história de superação, de autista que foi para a faculdade, que se casou. Nas séries de TV, quase todos os personagens autistas são nível 1, e gênios.”
Pondera que os autistas de nível 1, como ele, também são prejudicados pela unificação: passam por um sofrimento emocional intenso, negligenciado pela dualidade entre autismo “leve” X “severo”. “Eu mesmo sofri bullying grave na escola e até no trabalho.”
O perfil @autistasadultos publicou no Instagram um post alertando para uma falsa ideia de que é um “luxo” ter autismo “leve”. “Dizem que virou moda ter laudo de TEA nível 1 e que estamos buscando privilégios.” A publicação afirma que mesmo autistas com QI acima da média sofrem com desemprego e subemprego em razão das dificuldades de manejar as relações sociais. Alerta para a prevalência de burnout e tentativas de suicídios geradas pelo sofrimento de “ter que forçar contato visual, monitorar o tom de voz e engolir o pânico sensorial para não ser chamado de ‘esquisito’.”
A sociedade tem dificuldade de compreender as categorias do TEA, avalia. “Um autista nível 1 pode ser indeferido para uma vaga, mesmo que tenha condições para o trabalho”, afirma. “Aconteceu recentemente em Santa Catarina. Uma autista foi eliminada de um concurso para delegada. Achavam que tinha hipersensibilidade auditiva e não poderia atirar. Sorte que tinha vários vídeos em que aparecia atirando.”
A deputada estadual Andréa Werner (PSB-SP), que se tornou militante da causa autista, afirma receber uma série de denúncias de pessoas com autismo nível 1 recusadas em concursos, nas cotas para pessoas com deficiência.
“Há um julgamento: ‘Você não é deficiente o suficiente’, o que é ilegal”, afirma a deputada. Autistas, em qualquer categoria do TEA, são legalmente considerados pessoas com deficiência, com seus benefícios e direitos garantidos pela Lei Berenice Piana (2012) e pela Lei Brasileira de Inclusão (2015).
A deputada tem um filho com autismo nível 3 e foi diagnosticada como autista nível 1.
Para ela, a divisão do DSM em apenas três níveis não dá conta da diversidade do TEA. Aponta que a nova versão da CID (Classificação Internacional de Doenças), da Organização Mundial da Saúde, que entra em vigor no Brasil em janeiro de 2027, é mais clara por ter mais subníveis de autismo, que abordam a existência ou não de deficiência intelectual e da linguagem funcional.
Ela afirma que, atualmente, “há margem para muitas interpretações” e tensão. “Muitas vezes, os governos se baseiam nas palavras de autistas nível 1 para criar políticas para todos os autistas, sem ouvir as famílias dos que têm nível 2, 3. Para incluir, de fato, autistas como o meu filho, que quase não usa a comunicação, não podemos excluir as famílias do debate.”
Lacerda afirma não ter dúvida de que os recentes debates sobre o autismo levarão ao fim do conceito de espectro em uma nova edição do DSM (ainda sem data).
Para o neuropediatra Paulo Liberalesso, diretor científico do Instituto de Ensino e Pesquisa em Saúde e Inclusão Social (Iepes), que aborda o autismo em seu perfil no Instagram, com 1,5 milhão de seguidores, esse debate é “reflexo da evolução de conceitos e da neurociência contemporânea”.
Ele pondera que “o conceito de espectro teve um papel fundamental na construção de uma identidade coletiva e na mobilização por direitos”.
“Fragmentar excessivamente o diagnóstico pode reduzir a força do movimento em defesa dos autistas. Em um país como o Brasil, onde ainda lutamos por acesso básico a diagnóstico precoce e intervenção minimamente especializada, essa é uma preocupação legítima da comunidade autista.”/Folha SP
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